इलाज के लिए यात्रा कर रहे परिवारों के साथ जहाज पर

जब नियाम हर्ले फॉरेस्टर का बेटा जोश एक घातक ट्यूमर के बाद “फिर से जीवन में वापस आया और फल-फूल रहा था”, तो डबलिन की दो बच्चों की माँ बस वापस लौटना चाहती थी।

नियाम कहते हैं, “मैं दोस्तों के साथ बात करूंगा, सवाल करूंगा कि वह इससे कैसे उबरा: हम सब कैसे सफल हुए।” “और मेरे मन में था, ‘मैं कैसे मदद कर सकता हूँ; हमें जो मदद मिली उसके लिए धन्यवाद दें?”

इस आवेग ने एयर लिंगस के वरिष्ठ केबिन क्रू सदस्य नियाम को अपने बच्चों के कैंसर के इलाज के लिए विदेश में डबलिन हवाई अड्डे से यात्रा करने वाले परिवारों का समर्थन करने के लिए स्वयंसेवकों का 100-मजबूत नेटवर्क स्थापित करने के लिए प्रेरित किया।

कहानी 2019 की शुरुआती गर्मियों में शुरू हुई, जब जोश अपनी गर्दन में सूजन के साथ जागे। “मुझे लगा कि यह एक एलर्जी है,” कैसलनॉक स्थित नियाम कहते हैं। “जीपी ने कहा कि यह सूजी हुई ग्रंथियों का एक समूह था।”

एंटीबायोटिक्स से कुछ नहीं हुआ और जीपी ने जोश को अल्ट्रासाउंड के लिए भेजा, “किसी और चीज़ की संभावना से इनकार करने के लिए”। बायोप्सी का पालन किया गया।

“जून बैंक अवकाश सप्ताहांत पर, हमें एक भयानक निदान दिया गया: घातक रबडॉइड ट्यूमर। उसके बचने की 20% संभावना थी,” नियाम कहती हैं, यह याद करते हुए कि यह उनके पति, मार्क का जन्मदिन था।

“हम अपने तीन साल के उछलते हुए बच्चे को देख रहे थे: प्ले थेरेपिस्ट उसे मार्क के लिए जन्मदिन कार्ड बनाने में मदद कर रहा था। वह फलियों से भरा हुआ था; हम समझ नहीं पा रहे थे कि वह कितना बीमार था। हमें बताया गया कि कीमो शायद काम नहीं करेगा, लेकिन सलाहकार ने कहा कि अगर उसे नहीं लगता कि उसके पास कोई मौका है तो वह जोश को नहीं लेगा।”

उच्च खुराक वाली कीमोथेरेपी ने ट्यूमर को काफी हद तक कम कर दिया और इसे हटाने के लिए अगला कदम सर्जरी था।

“सर्जरी जोखिम भरी थी: ट्यूमर धमनियों और महत्वपूर्ण अंगों के करीब था,” नियाम कहते हैं, जिनका दूसरा बेटा लियाम 12 साल का है, जबकि जोश अब आठ साल का है। “तो यह वास्तव में डरावना था, लेकिन उन्हें इसका 95% हिस्सा मिला, जो उत्कृष्ट था। हम सातवें आसमान पर थे. हम अब केवल 5% के साथ काम कर रहे थे।

जोश का सबसे अच्छा विकल्प प्रोटॉन बीम थेरेपी था: रेडियोथेरेपी जो सीधे ट्यूमर पर उच्च-ऊर्जा प्रोटॉन की एक खुराक को लक्षित करती है।

“उस समय केवल एसेन, जर्मनी में उपलब्ध, जोश के उपचार कार्यक्रम में एसेन में कुछ दिनों के परामर्श और परीक्षण शामिल होंगे, उसके बाद, दो सप्ताह बाद, थेरेपी होगी, जिसमें सात सप्ताह लगेंगे।

नियाम कहते हैं, “मार्क ने अभी-अभी एक नई नौकरी शुरू की थी और हमें लियाम के बारे में भी सोचना था।” “तो हमने फैसला किया कि मैं जोश के साथ एसेन जाऊंगा, और मार्क और लियाम बार-बार यात्रा करेंगे।

“एर लिंगस में मेरे सहकर्मियों ने मुझे एक वार्षिक छुट्टी दी; कुछ ने एक से अधिक। यह बहुत सहायक था और इसे आसान बना दिया: छुट्टी पर रहना [work]मैं जोश पर ध्यान केंद्रित कर सकता हूं।

एक गेविन ग्लिन मदद का हाथ

परिवार को गेविन ग्लिन फाउंडेशन से और मदद मिलनी थी, जिसे 2015 में जॉन और जेन ग्लिन द्वारा स्थापित किया गया था, जब उन्होंने अपने बेटे गेविन को कैंसर से खो दिया था।

2011 में, उन्हें पता चला कि उनके 18 महीने के बच्चे के पेल्विक क्षेत्र में एक बड़ा ट्यूमर था और यह उसके फेफड़ों तक फैल गया था। छह महीने की गहन कीमोथेरेपी और सर्जरी के बाद, गेविन ने प्रोटॉन बीम थेरेपी के लिए स्विट्जरलैंड में आठ सप्ताह से अधिक समय बिताया।

अगले वर्ष, उनका कैंसर वापस आने के बाद, परिवार ब्रैकीथेरेपी के लिए एम्स्टर्डम में छह सप्ताह तक रुका।

और जब, हृदयविदारक रूप से, उनका कैंसर फिर से लौट आया – और डॉक्टरों ने कहा कि कुछ भी नहीं किया जा सकता है – ग्लिन्स ने संभावित उपचार और सर्जरी के लिए टेक्सास स्थित अस्पताल की यात्रा की।

विनाशकारी रूप से, उपचार के बाद के स्कैन से पता चला कि ट्यूमर वापस आ गया था और गेविन का अक्टूबर 2014 में निधन हो गया। अगले वर्ष, उनके माता-पिता ने आयरलैंड के उन परिवारों का समर्थन करने के लिए फाउंडेशन की स्थापना की जो विशेषज्ञ बचपन के कैंसर के इलाज के लिए विदेश यात्रा कर रहे हैं।

जॉन ग्लिन कहते हैं: “स्विट्ज़रलैंड, एम्स्टर्डम, टेक्सास: हमें यह सब अपने दम पर करना था, तार्किक रूप से। हम नहीं चाहते कि कोई और उस तनाव से गुज़रे। उनका मुख्य ध्यान कैंसर के इलाज से गुजर रहे अपने बच्चे पर होना चाहिए।

2015 से, चैरिटी ने 276 परिवारों का समर्थन किया है, जिसमें इस वर्ष अब तक 32 शामिल हैं।

“ज्यादातर परिवारों को छह से आठ सप्ताह के लिए जाने की आवश्यकता होती है, हालांकि आंखों के ट्यूमर से पीड़ित बच्चों का उपचार आम तौर पर हर चार सप्ताह में बर्मिंघम में एक से दो दिन होता है, 18 से 24 महीने तक के बच्चों के लिए। विदेश यात्रा के लिए एक परिवार की मदद करने की औसत लागत €18,000 है। क्लिनिकल या उपचार पक्ष को छोड़कर, हम परिवार के सभी खर्चों – उड़ानें, आवास, रहने की लागत – को कवर करते हैं और विदेश में यात्रा और रहने की सभी सुविधाओं की देखभाल करते हैं।

“और यदि परिवार भाई-बहन या किसी सहायक व्यक्ति को लाना चाहता है, तो हम उनकी सभी लागतें भी वहन करते हैं। उन्हें बस एक बैग पैक करना है: हम बाकी सभी चीज़ों का ध्यान रखते हैं।

‘उन्होंने सबकुछ व्यवस्थित किया’

जब जोश का निदान हुआ, तो एक सहकर्मी ने नियाम को दान के बारे में बताया। “जब तक मुझे इसकी ज़रूरत नहीं थी तब तक मुझे नहीं पता था कि मुझे इसकी ज़रूरत है,” नियाम जॉन ग्लिन को कॉल करने और अपनी दुर्दशा के बारे में बताते हुए याद करते हुए कहती हैं।

“उन्होंने सब कुछ व्यवस्थित किया: उड़ानें बुक कीं, हवाई अड्डे से एसेन तक टैक्सी की व्यवस्था की, और क्लिनिक के बगल में एक होटल बुक किया। और, बाद में, जब हम सात सप्ताह तक रहे, तो उन्होंने क्लिनिक से 10 मिनट की दूरी पर एक अपार्टमेंट की व्यवस्था की।

“इससे चिंता दूर हो गई। हमें बस खुद को वहां तक ​​पहुंचाना था: अपने आप में एक बड़ी बात। आप सोच रहे हैं कि क्या लाना है, अपने घर को चालू रखने की कोशिश कर रहे हैं, सोच रहे हैं कि क्या आपका बच्चा यात्रा करने के लिए पर्याप्त रूप से स्वस्थ होगा।”

दिसंबर 2019 तक, प्रोटॉन बीम थेरेपी ने “अपना काम कर दिया था”, लेकिन जोश चल रहे, गहन कीमो से बेहद कमजोर था। “उस दिसंबर में, हमने सोचा था कि हम उसे खोने जा रहे हैं।” नियाम कहते हैं, कीमोथेरेपी अंततः फरवरी 2020 में समाप्त हो गई, और फिर कोविड आया, जिसने “हम पर एक उपकार किया”। “हम घर पर अपने छोटे से बुलबुले में सुरक्षित थे। जोश और मजबूत हो गया. उसे सुधार करने का समय मिला: ठीक होने का।

अन्य परिवारों की मदद करने की नियाम की इच्छा और मजबूत हो गई। “मेरा पालन-पोषण एयरलाइन उद्योग में हुआ: मेरी माँ केबिन क्रू के रूप में काम करती थीं। फिर भी मुझे जोश के साथ हवाई अड्डे से गुज़रना कठिन लगा। मैंने सोचा, ‘क्या होगा यदि आपने कभी उड़ान नहीं भरी और आप अचानक इस स्थिति में आ गए, कि आपको एक बीमार बच्चे के साथ यात्रा करनी पड़े?’

“जोश के साथ यात्रा करते समय, लोग पूछते थे, ‘क्या आप छुट्टियों पर जा रहे हैं?’ और जोश उसकी टोपी उतार देगा: तब तक उसके बाल नहीं थे। और, अंदर ही अंदर, मैं टूट जाऊंगा।”

कैंसर के इलाज के लिए यात्रा करने वाले परिवारों की असुरक्षा को इतनी अच्छी तरह से जानते हुए, नियाम को एक स्वयंसेवक हवाईअड्डा सहायता योजना स्थापित करने की अनुमति मिली: स्वयंसेवक ऑफ-ड्यूटी होने पर मदद करते हैं। “मुझे उम्मीद नहीं थी कि इतनी बड़ी संख्या में लोग आगे आएंगे: 80, फिर यह 100 हो गया।”

जब जॉन ग्लिन यात्रा कर रहे एक परिवार के विवरण के लिए नियाम से संपर्क करते हैं – “कुछ हफ्तों में पाँच परिवार हो सकते हैं; कभी-कभी केवल एक” – नियाम स्वयंसेवक व्हाट्सएप ग्रुप को संदेश देता है।

नियाम कहते हैं, ”किसी को दो घंटे के लिए उपलब्ध रहने की जरूरत है।” “वे परिवार से मिलते हैं; चेक-इन में उनकी सहायता करें। कुछ को व्हीलचेयर की जरूरत है: हम उसे सुलझाते हैं। हम वर्दी में हैं, जिससे काम करना आसान हो जाता है। हम सुरक्षा के माध्यम से उन पर तेजी से नजर रखते हैं: दवा लाने वाले परिवारों के लिए यह चिंता का विषय हो सकता है। हम इसके माध्यम से उनका समर्थन करते हैं।

“एक स्वयंसेवक ने मिनी-मैराथन किया, धन जुटाया, इसलिए हम परिवारों को कॉफी के लिए लाते हैं, अगर वे हवाई अड्डे पर कुछ करना चाहते हैं तो उनके बैग का ध्यान रखें, बच्चे को विमान देखने के लिए लाएँ, ताकि माता-पिता को कुछ मिनट एक साथ मिल सकें।

“अगर संक्रमण चिंता का विषय है तो हम उन्हें संवेदी कक्ष में लाते हैं। मैं यह समझाने के लिए इनफ़्लाइट सेवाओं को भी ईमेल करता हूँ कि हम एक परिवार के साथ यात्रा कर रहे हैं: क्या वे थोड़ा जल्दी बोर्ड कर सकते हैं?

तीन बच्चों की मां और वरिष्ठ केबिन क्रू सदस्य नुआला बर्न एक स्वयंसेवक हैं।

“जब नियाम संदेश देता है, अगर मैं खाली हूं, तो मैं कहता हूं, ‘हां, मैं वहां रहूंगा।’ मैं एर लिंगस चेक-इन के बगल में भूतल पर लिफ्ट में परिवार से मिला। नुआला कहते हैं: “बहुत से परिवार मासिक चलते हैं, इसलिए आप एक रिश्ता बनाते हैं। आप बच्चे को जानें; परिवार को हर बार अपनी कहानी बताने की ज़रूरत नहीं है।

“मैं ऐल्बे नाम की एक छोटी लड़की के बारे में सोच रहा हूं। जब भी वह वहां से गुजरती है, तो उसे ड्यूटी-फ्री में परफ्यूम का एक छोटा सा स्प्रे मिलता है। हम परिवारों को गेट पर लाते हैं, उनके साथ उड़ान पर जाते हैं, अन्य यात्रियों के विमान में चढ़ने से पहले उन्हें व्यवस्थित करते हैं वे कॉकपिट में जा सकते हैं, अपनी तस्वीरें ले सकते हैं और अगर देरी होती है तो हम उनके साथ रहेंगे।

नियाम के लिए, यह “सिर्फ दयालु बनने की कोशिश करना” है और यह सुनना है कि परिवारों को क्या चाहिए। “कभी-कभी, हम उन्हें पेनी के बैग के साथ सीधे अस्पताल से आते हुए देखते हैं: वे कभी घर नहीं पहुंचे; उनका जीवन बदल गया है. मैं जानता हूं कि वे किस दुःस्वप्न से गुजर रहे हैं; आप बस उनका ध्यान रखना चाहते हैं। जो जोश इससे गुजरा है, उससे निश्चित रूप से मदद मिली है। मैं उन्हें जोश के बारे में बताता हूं। और उन्हें आशा है।”

• गेविन ग्लिन फाउंडेशन को कोई सरकारी धन नहीं मिलता है। यह धन उगाहने पर निर्भर करता है। देखना: tggf.ie